28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων!

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων εορτάζεται την 29η Φεβρουαρίου, όμως, εφόσον το 2017 δεν θα υπάρξει η συγκεκριμένη ημερομηνία, μεταφέρεται στις 28 Φεβρουαρίου!

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και έκτοτε, τιμάται την τελευταία ημέρα κάθε Φεβρουαρίου.

Σκοπός της είναι η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης, αλλά και των φορέων χάραξης πολιτικής σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Στην Ελλάδα, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο αγγίζουν τα 1.000.000 (περίπου 1 στους 10 Έλληνες).

Σύμφωνα με την ΠΕΣΠΑ, η γνώση, η αντιμετώπιση, αλλά και η ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη ζωή με σπάνιο νόσημα.

Για αυτό, καλεί όλους να ενώσουμε τη φωνή μας με εκείνη των ασθενών και των οικογενειών τους, να ενισχύσουμε τον αγώνα τους και να στείλουμε το μήνυμα: “Σπάνιος ναι… Μόνος όχι!”.

Σημειώνεται ότι τα φάρμακα που απευθύνονται σε αυτές τις παθήσεις χαρακτηρίζονται “ορφανά”, κατόπιν σχετικής γνωμοδότησης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής. Ωστόσο, ως τέτοια αναγνωρίζονται μόλις 65, με τους συλλόγους ασθενών με σπάνιες παθήσεις να ζητούν την εξασφάλιση απρόσκοπτης πρόσβασης σε αυτά, καθώς και τη διερεύνηση της πιθανότητας ένταξης στην εν λόγω λίστα και άλλων φαρμάκων.
Σύμφωνα με τον EURODRIS, οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:

Είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για τη ζωή.

• Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων γίνεται στην παιδική ηλικία σε ποσοστό 50%.
• Προκαλούν αναπηρίες.
• Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο.
• Στις περισσότερες περιπτώσεις δεν έχουν αποτελεσματική θεραπεία.

Μερικές από τις καταγεγραμμένες σπάνιες παθήσεις:

• Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
• Ανιριδία
• Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
• Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
• Κυστική ίνωση
• Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Δυστονία
• Αιμορροφιλία
• Νόσος Πάρκινσον
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Λύκος
• Μεσογειακός Πυρετός
• Εγκεφαλίτιδα
• Σύνδρομο Μαρφάν
• Μεσογειακή Αναιμία
• Στρεψαυχενία
• Σκλήρυνση κατά πλάκας