28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Από neolaia.gr Team 28 Φεβρουαρίου 2015

Σήμερα, 28 Φεβρουαρίου είναι Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων!

Ως Παγκόσμια Ημέρα καθιερώθηκε από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).

Το φετινό της θέμα είναι «Ζώντας με μία Σπάνια Ασθένεια», τονίζοντας έτσι ότι μια σπάνια ασθένεια επηρεάζει τόσο τον ασθενή, όσο και την οικογένεια του, εκείνους που τον φροντίζουν και φυσικά όλο τον κοινωνικό του περίγυρο.

Το φετινό σλόγκαν είναι: «Μέρα με τη μέρα, χέρι με χέρι» και οι ασθενείς, οι οικογένειες και οι οργανώσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, επιδιώκοντας να βρουν κοινές λύσεις και να διεκδικήσουν την ανάπτυξη θεραπειών, αλλά και την παροχή σωστής φροντίδας και υπηρεσιών στα άτομα που το έχουν ανάγκη.

Ως σπάνια ορίζεται μια πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.

Σε παγκόσμιο επίπεδο έχει διαπιστωθεί ότι περίπου το εκτιμάται ότι περίπου το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού ζουν έχοντας κάποια σπάνια ασθένεια.

Οι αναγνωρισμένες σπάνιες ασθένειες ανέρχονται  στις 7.000, εκ των οποίων το 80% είναι γενετικής φύσεως. Πολλές από αυτές είναι χρόνιες και απειλητικές για τη ζωή των ασθενών.

Τα στατιστικά δείχνουν ότι το 75% των σπάνιων παθήσεων προσβάλλει παιδιά, ενώ το 30% των ασθενών με σπάνια πάθηση πεθαίνει πριν φτάσει την ηλικία των 7 χρόνων!

Σύμφωνα με τον EURORDIS μερικές σπάνιες παθήσεις είναι:
• Η εναλλασσόμενη ημιπληγία
•  Η ανιριδία
• Η ρευματοειδής αρθρίτιδα
• Η αταξία τηλεαγγειεκτασία
• Η έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
•  Η υποφυσιογενής βασιοφιλισμός
• Η κυστική ίνωση
• Η πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Η δυστονία
•  Η αιμορροφιλία
• Η νόσος Πάρκινσον
• Η έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Ο λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
• Ο μελιταίος πυρετός
• Ο μεσογειακός πυρετός
• Η εγκεφαλίτιδα
• Η αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
• Η μεσογειακή αναιμία
• Η στρεψαυχενία
• Η πορφυρία
• Η σκλήρυνση κατά πλάκας
• Οι μυϊκές δυστροφίες
• Η σκληροδερμία

Οι εκδηλώσεις που θα γίνουν σήμερα λόγω της ημέρας είναι:
• Στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στην Αθήνα: εκδήλωση με βασικό θέμα την «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
• Στη Θεσσαλονίκη, εκδήλωση στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, ώρες 11:00 – 14:00.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΣΧΕΤΙΚΑ